کمیسیون جدیدی که در سال 2018 منتشر شد، می‌گوید: هزینه‌های لازم برای کاهش خطر ابتلا به بیماری سلول داسی شکل خارج از دسترس بیشتر افراد در هند و کشورهای جنوب صحرای آفریقا، جایی که این بیماری شایع‌ترین است، نیست. هماتولوژی Lancet مجله.
کمیسیون اندکی پس از مطالعه اخیر در همان مجله منتشر کرد که نشان داد بیشترین بار ناتوانی بیماری سلول داسی شکل (SCD) در غرب و مرکز جنوب صحرای آفریقا و هند متمرکز است.
نویسندگان کمیسیون همچنین خاطرنشان کردند که کمبود مراقبت‌های بهداشتی و متخصصان علمی با تخصص در SCD و همچنین کمبود آزمایش‌هایی با هدف توسعه درمان‌های جدید در این کشورها وجود دارد.
SCD گروهی از اختلالات ارثی گلبول قرمز است که بر هموگلوبین، پروتئینی که اکسیژن را در بدن حمل می کند، تأثیر می گذارد. این بیماری بیش از 20 میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهد.
یک مطالعه اخیر نشان داد که در سال 2021، 3.76 میلیون مرگ ناشی از SCD در جهان وجود داشته است، در مقایسه با 34400 مرگ ناشی از علت خاص.
رئیس کمیسیون، فردریک پیل از امپریال کالج لندن، بریتانیا گفت: «در حالی که اکثر علل اصلی مرگ و میر در حال کاهش است، تعداد مرگ و میر ناشی از بیماری سلول داسی شکل در سطح جهان در حال افزایش است.
همچنین بخوانید | آیا بررسی جدید رژیم غذایی و نشانگرهای زیستی می تواند ریشه های مشکل کم خونی هند را ردیابی کند؟
آقای پیل گفت: “هزینه های مورد نیاز برای کاهش خطر بیماری سلول داسی شکل خارج از دسترس اکثر افراد در جنوب صحرای آفریقا و هند است که این بیماری در آنها شیوع بیشتری دارد – باید مستقیماً توسط دولت ها تامین مالی شود.”
به گفته کمیسیون، کاهش بار SCD مستلزم تعهد مالی و سیاسی قابل توجهی برای بهبود جمع آوری داده ها، تشخیص، درمان و آموزش است و انجام این کار تأثیر مثبتی بر زندگی میلیون ها بیمار و خانواده در سراسر جهان خواهد داشت.
با بیش از نیم میلیون نوزاد متولد شده با SCD در سال 2021، کمیسیون تاکید می کند که چگونه غربالگری نوزادان برای SCD می تواند منجر به دریافت درمان تغییر دهنده زندگی نوزادان مبتلا به این بیماری قبل از بروز علائم شود و از همه نوزادان در سراسر جهان می خواهد تا سال 2025 برای SCD آزمایش شوند تا از آن جلوگیری شود. عوارض طولانی مدت بیماری.
نویسندگان همچنین به درمان ناعادلانه SCD اشاره می کنند. آنها گفتند که پنی سیلین، روش های محافظت در برابر مالاریا، داروی هیدروکسی اوره و انتقال خون، همگی شواهد خوبی برای کاهش مرگ و میر و عواقب طولانی مدت SCD دارند.
به گفته محققان، با این حال، دسترسی و استفاده از این درمان ها و روش های کاهش ضعیف است، به ویژه در کشورهای با درآمد کم و متوسط که اکثر افراد مبتلا به SCD در آن زندگی می کنند.
کمبود مراقبت‌های بهداشتی و متخصصان علمی با تخصص در SCD، و همچنین کمبود آزمایش‌هایی با هدف توسعه درمان‌های جدید وجود دارد. نویسندگان مقاله گفتند.
آنها گفتند: «این مشکل به‌ویژه در بیشتر مناطق جنوب صحرای آفریقا و هند شدید است و کمیسیون استدلال می‌کند که نیاز فوری به آزمایش‌هایی وجود دارد که به‌طور خاص برای مردم این کشورها طراحی شده است».
کمیسیون می گوید که در زمینه افزایش نابرابری های جهانی که تا حدی ناشی از نژادپرستی است، درخواست های قبلی برای اقدام در مورد SCD تا حد زیادی بی اثر بوده است.
آقای پیل افزود: “با مشارکت کافی دولت ها، تغییرات شناسایی شده در کمیسیون ما قابل دستیابی است و زندگی افراد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل را در سراسر جهان بهبود می بخشد.”