منجیت سینگ، رئیس انجمن اختلالات ذخیره سازی لیزوزومی هند، گفت: “هر گونه تاخیر در درمان خطر جدی برای زندگی بیماران (بیماری نادر) دارد.” عکس: Facebook/LSDSS
گروه‌های مدافع بیماران بیماری‌های نادر از نخست وزیر نارندرا مودی و وزیر دفاع راجنات سینگ، رئیس کمیته اعلامیه حزب بهاراتیا جاناتا (BJP) درخواست کرده‌اند و به دنبال گنجاندن حمایت مالی پایدار در بیانیه انتخاباتی این حزب هستند.
در نامه‌ای دو صفحه‌ای، بیماران و مراقبان بیماری‌های نادر، به ویژه بیماری‌های مزمن و فوق‌نادر، از جمله اختلالات ذخیره‌سازی لیزوزومی (LSD) مانند بیماری گوچر، بیماری پومپ، MPS I و II، بیماری نیمن پیک و بیماری فابری را بیان کردند. ، مجموعه ای منحصر به فرد از چالش ها را ارائه می دهد.
این گروه خاطرنشان کرد که سیاست ملی برای بیماری‌های نادر، 2021 در ارائه چارچوبی برای حمایت، که منجر به مداخلات نجات دهنده زندگی و نتایج بهبود یافته برای افراد آسیب‌دیده شده است، مفید بوده است.
این تلاش‌ها نه تنها به بیماران کمک کرده تا درمان‌های نجات‌بخش خود را شروع کنند، بلکه به خانواده‌های بی‌شماری در سراسر کشور امید و اطمینان بخشیده است. با این حال، سفر به سمت حمایت از درمان پایدار برای بیماری‌های نادر مزمن همچنان یک گام مهم بعدی است. برای داشتن زندگی پربار
این گروه همچنین تاکید کرده است که نیاز فوری به اولویت بندی و اطمینان از حمایت مالی پایدار برای همه بیماری های فوق نادر اعلام شده وجود دارد – شرایطی که مزمن هستند اما دارای درمان های تایید شده با نتایج بالینی عالی هستند.
«تامین بودجه فعلی تا سقف 50 میلیون روپیه تنها یک بار است و در نتیجه روند نجات جان بیماران مبتلا به این شرایط را مختل می کند. این گروه گفت که چندین بیمار در سراسر مراکز تعالی پس از پایان یافتن حمایت های یکباره، بار دیگر درمان های نجات بخش را کنار گذاشته اند.
بیماران و مراقبان، وزن و اولویت یکسانی را برای همه شرایط بیماری اعلام شده تحت خط مشی ملی بیماری های نادر، 2021 درخواست کرده اند. منجیت سینگ، رئیس ملی، انجمن اختلالات ذخیره سازی لیزوزومی، “هر گونه تاخیر در درمان خطر جدی برای زندگی بیماران ایجاد می کند.” هند، گفت.