قرص آویگان، دارویی که به عنوان داروی ضد آنفولانزا تایید شده است. | اعتبار عکس: رویترز
وزارت بهداشت اتحادیه با ارائه کمک به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در سراسر هند، داروهای ژنریک را برای حمایت از مراقبت و درمان چهار بیماری در دسترس قرار داده است: تیروزینمی نوع 1، بیماری گوچر، بیماری ویلسون و سندرم دراوت-لنوکس گاستات. این بدان معناست که هزینه این داروها بین 60 تا 100 برابر ارزش بازار فعلی آنها کاهش می یابد.
این وزارتخانه همچنین در حال آماده سازی داروهای موجود برای بیماری های نادرتر از جمله فنیل کتونوری و هیپرآمونمی طی چند ماه آینده است. VK Paul، عضو NITI Aayog با تخصص در مورد مسائل بهداشتی، گفت: “در انتظار تاییدیه این داروها هستیم.” وی افزود که این طرح همچنین منجر به کاهش هزینه های بیماران از کرور سالانه به میلیون ها میلیون خواهد شد. علاوه بر این، فرمول دارویی بیماری سلول داسی شکل هم اکنون برای کودکان در دسترس خواهد بود.
یک بیماری نادر وضعیت سلامتی با شیوع بسیار کم است که تعداد کمی از افراد را تحت تاثیر قرار می دهد. این در مجموع 6 تا 8 درصد از جمعیت هر کشور را در هر زمان معین مبتلا می کند، بنابراین هند می تواند 8.4 کرور تا 10 کرور چنین مواردی داشته باشد. نزدیک به 80 درصد از این بیماری ها ماهیت ژنتیکی دارند.
بیماری های اولویت دار
«برای وارد کردن این داروها ابتکار خاصی انجام شد و با دانشگاه، صنایع داروسازی، سازمان‌ها، کنترل‌کننده دارو، و وزارت داروسازی بحث‌هایی انجام شد. سیزده بیماری نادر در اولویت قرار گرفتند. منسوخ مندویه، وزیر بهداشت، گفت: ما به ویژه روی بیماری سلول داسی شکل و شربت برای کودکان زیر پنج سال که نمی توانند قرص مصرف کنند، کار کردیم.
«این سرمایه‌گذاری صرفاً یک سرمایه‌گذاری غیرتجاری است که فقط با انگیزه خدمت به افرادی که نیاز شدید دارند هدایت می‌شود. سال‌هاست که وزارت بهداشت از طریق طرح‌های مختلف تلاش می‌کند تا حد امکان به بیماران کمک کند، اما این اقدامی پایدارتر نه تنها برای بیماران در هند بلکه در سراسر جهان است.
دکتر پل افزود که وزارتخانه همچنین با شرکت هایی که داروهای بیماری نادر ثبت اختراع را می فروشند، تعامل دارد. او توضیح داد: «ما فعالانه در حال بررسی بهترین روش برای بیمارانی هستیم که نیاز فوری به این داروها دارند.
چندین شرکت – از جمله Biophore India، Laurus Labs، Azico Biophore، MSN Pharmaceuticals، Akums Drugs و Pharmaceutical – برای شرکت در این سرمایه گذاری آمده اند.