بچه های من 9 و 6 ساله بودند که ایمیلی از پدرم دریافت کردم با موضوع “جوک – این را برای بچه ها بخوانید”. با شناختی از پدر، فکر کردم اول باید بخوانم. عنوان “چه چیز هیجان انگیزی با F شروع می شود و با K به پایان می رسد” به من کمک کرد تصمیمم را بگیرم. این یک شوخی کثیف در مورد یک بچه بود که از او یک سری سوالات دوجانبه پرسیده شد. پاسخ‌ها همیشه بی‌خطر بودند – F____K یکی “اتحریه” بود. تعبیر پدر واقعی و ساده لوحانه بود. او دو طرفه نمی گیرد. وقتی ماجرا را برای مادر و خواهرم تعریف کردم، آنها سرگرم شدند اما تعجب نکردند. خیلی معمولی بود بابا
او برای سال‌ها از خود می‌پرسید که چه چیزی در مورد «آستریکس»، «دوستان» یا پی‌جی وودهاوس برای ما خنده‌دار است. وقتی بچه بودیم روزنامه های یکشنبه را می خواند، نوار «بادام زمینی» در صفحه کمیک را برای من و خواهرم دراز می کرد و می پرسید: «چرا هر دوی شما این موضوع را خنده دار می بینید؟ برام توضیح بده! شوخی چیه؟» ما از توضیح دادن متنفر بودیم، زیرا در این صورت دیگر خنده دار نبود، اما او نیاز داشت تا آنچه را که دخترانش سرگرم کننده می دانستند را ابهام کند. با این حال، چند دهه بعد، او کاملا حس شوخ طبعی نوه هایش را دریافت کرد. وقتی بچه هایم صدا زدند آن را بگیرید سریع بیا! تام و جری روشن است!» او به سرعت می دوید تا بغل شود و با آنها روی کاناپه غلغله کند.
احتمالاً به این نتیجه رسیده اید که پدر من دقیقاً تیزترین ابزار آلونک نیست. درست نیست: پدر یکی از باهوش ترین افرادی است که من می شناسم. در 88 سالگی، او بیشتر از بسیاری از متخصصان این حوزه در مورد علوم اعصاب، فیزیک کوانتومی، ستاره شناسی و تکامل انسان می داند. و او همه چیز را به تنهایی یاد گرفته است – بعد از گرفتن دکترای مهندسی شیمی اما اگر جمله اول این پاراگراف را برای او بخوانم گیج می شود. چه سوله؟ کدام ابزار؟
او استعاره نمی گیرد و بیشتر اوقات طعنه از کنارش می گذرد. او با غریبه ها خجالتی است، اما وقتی شروع به کار کرد، می تواند یک ساعت به یکی از موضوعات مورد علاقه اش ادامه دهد. یک بار یک تعمیرکار مهربان کامپیوتر را که بیش از یک ساعت در اتاق کار با پدرش گیر کرده بود، نجات دادیم. او یک نگاه وحشت زده وحشی در چشمانش داشت. تنها کاری که او انجام داده بود این بود که از پدر بپرسد که در رایانه چه چیزی را دنبال می کند. این منجر به توضیح مفصلی در مورد این شد که چرا چیزی به نام “نژاد” وجود ندارد، زیرا سفر انسان از آفریقا از طریق DNA میتوکندری به … شما رانش را دریافت می کنید.
این فکر که او ممکن است در طیف اوتیسم باشد هم از ذهن من و هم ذهن او عبور کرده است. او احساس می کند شاید اوتیستیک نیست زیرا آنچه می خواند با آنچه که تجربه می کند مطابقت ندارد. اما در حالی که برای هیچکدام از ما خیلی مهم نیست، من را وادار می کند به مشکل اساسی دسته بندی های تشخیصی فکر کنم: آنها یک رویکرد کتاب آشپزی دارند که نمی توانند با تفاوت های ظریف کنار بیایند. آنها به شما می گویند که چه مشکلی در افراد مبتلا به اوتیسم وجود دارد – «نقص» در ارتباطات اجتماعی و طیف «محدود» از علایق. آنها به شما نمی گویند که پدر من فردی بامزه، دوست داشتنی، صادق و باهوش است که واقعاً اهمیتی نمی دهد که شما چه می پوشید یا در سلسله مراتب اجتماعی چه کسی هستید. این به شما نمی گوید که احساس من وقتی با پدرم است، «تحمل» یا «پذیرش» یا حتی محبت فرزندی نیست. من فقط دوست دارم با او بنشینم.
من دقیقا می دانم که در کنار پدرم کجا ایستاده ام. ما می‌توانیم ساعت‌ها در کنار هم به مطالعه بپردازیم، بدون هیچ انتظاری از گفتگو یا سرگرمی. اگر نظر صادقانه بخواهم می گیرم اما اگر نپرسم پیشنهاد نمی دهد. تنها نصیحت والدینی که او تا به حال به من کرده بود، یک روز عصر بود که فرزندانم مرا دیوانه کردند. چشمامو گرد کردم و گفتم: با این بچه ها چیکار کنم؟ او به آرامی پاسخ داد: «با آنها بازی کن. عصرها دلتنگت می شوند.» این تنها توصیه والدینی است که من با جدیت دنبال کردم.
قصدم بی اهمیت جلوه دادن مشکل همدلی مضاعف نیست: زمانی که او برخی از ما را نمی پذیرد و ما او را نمی پذیریم، چالشی ایجاد می کند. یک موقعیت معمولی در خانه والدین من زمانی است که آنها تصمیم گرفته اند که مردم را برای شام صرف کنند. مادرم از سرگرمی لذت می‌برد و پدرم وقتی غذای خاص خود را برای مناسبت‌های خاص درست می‌کند، خوشحال می‌شود: سامبر با پیازهای کوچک. به وقت شام، میهمانان شروع به پذیرایی از خود می کنند و مادرم با عذاب تماشا می کند که پدر در سومین کمکش، همه پیازهای کوچک را در سمبر ماهی می گیرد. چشم او را می گیرد، چشمش را گشاد می کند و سرش را به طور نامحسوس تکان می دهد. با ملاقه در وسط هوا می ایستد. “سعی می کنید چه چیزی را بیان کنید؟ متعجب؟ اوه می فهمم. من نباید بیشتر بخورم زیرا به اندازه کافی وجود ندارد؟ باشه.” مادرم، میزبان مهربان، آرزو می کند که زمین باز شود و او را ببلعد.
در مورد پدر، او در جمع های خانوادگی وقتی همه در حال گپ زدن هستیم ناامید می شود و هیچ حرکتی به سمت میز شام در ساعت 7.45 بعد از ظهر وجود ندارد. زمانی را فراموش می کنیم که زنگ هشدار در ذهن او برای شام به صدا در می آید (صدای درونش می گوید: “ساعت 7.45 است و من باید گرسنه باشم.” او مضطرب می شود، شروع به بی قراری می کند و تحریک پذیر می شود.
اما ما از پس آن بر می آییم، زیرا در طول سال ها مادرم یاد گرفته است که پیاز اضافی را در سامبر بگذارد و مهمانانی را دعوت کند که پدرم را درک می کنند و بقیه وقتی برای شام به خانه پدر و مادرم می آییم زنگ تلفن را برای ساعت 19:45 تنظیم می کنیم. . از طرف خود، پدر با لطف و عنایت خود تسلیم می شود که در گردش های گاه به گاه خانوادگی به رستوران ها شرکت کند، در حالی که از قبل به او هشدار داده شده بود که شام ممکن است ساعت 9 شب باشد.
در چند دهه اخیر، اعضای خانواده و دوستان بیشتری را که در طیف اوتیسم قرار دارند، شناسایی کرده ام. چشم چیزی را که ذهن نمی داند نمی بیند و حالا ذهن من می داند. وقتی با هر یک از آنها هستم، از کشف چیزهای جدید در مورد جهان و خودم لذت برده ام. بودن با فردی مثل پدرم که از من خواسته های اجتماعی نمی کند برایم آرامش بخش است. به عنوان یک پزشک، نمی دانم چگونه از این دانش شخصی برای کمک به خانواده هایی که می بینم استفاده کنم. من می دانم چگونه از یک کودک با تاخیر گفتار حمایت کنم تا زبانش رشد کند.
اما از کجا در امکان بیاورم لذت بردن کودکی که متفاوت است؟ من شاهد سفر بسیاری از خانواده‌ها هستم که مملو از چالش‌هایی است که دیگران را برای پذیرش و شامل کردن فرزندشان به همراه دارد. بزرگسالان اوتیستیک که در اواخر زندگی تشخیص داده می‌شوند، در مورد تسکین تشخیص بیماری صحبت می‌کنند، و در نهایت درک می‌کنند که بد یا معیوب نیستند – فقط متفاوت هستند. برای من تعجب می‌کند که چرا ما به فرهنگی اعتراض نمی‌کنیم که در آن شما احساس می‌کنید مشکلی در شما وجود دارد، اگر شما با کسانی که در نظم اجتماعی قدرتمند هستند متفاوت هستید. چه می‌شود اگر به‌جای تلاش برای «رفع» افرادی که با ما متفاوت هستند، هر کدام یاد بگیریم درباره آنها کنجکاو باشیم: چگونه آنها ارتباط برقرار می‌کنند؟ آنها در چه کاری خوب هستند؟ چه چیزی می توانم از آنها یاد بگیرم؟
من ادعا نمی کنم که این را برای خودم حل کرده ام. من هنوز به اندازه کافی روشن نشده ام که بتوانم تفاوت های افرادی را که با کنجکاوی و بدون قضاوت با آنها روبرو می شوم بپذیرم. اما داشتن پدر به عنوان نقطه مرجع وقتی با کسی ملاقات می کنم که کاملاً درک نمی کنم مفید است. این باعث می شود قبل از قضاوت بیشتر مکث کنم و فکر کنم.
پدرم در دنیای ساده تری زندگی می کرد. او در یک مدرسه دولتی کوچک در سالم، تامیل نادو به مدرسه رفت. او در یادگیری عالی بود و همین برای مدرسه اش کافی بود. او مجبور نبود با شایعات در اتاق ناهار یا پیام های رسانه های اجتماعی که می گفتند او به خوبی دیگران نیست مقابله کند. او به نوعی توانست از طریق کار در یک شرکت مهندسی، بدون آسیب و غافل از هرگونه انتقادی که در مورد مهارت های اجتماعی خود وارد می شود، سر بزند. او در جستجوی دانش غوطه ور می ماند و شگفتی و کنجکاوی خود را در مورد جهان حفظ می کند. با تمام اطلاعات علمی که دنبال می کند، او متقاعد شده است که دنیا برای نوه هایش و فرزندانشان بهتر خواهد شد.
من او را مبتلا به یک مورد شدید امیدواری تشخیص داده ام و در آفتاب برچسب او غرق می شویم.
Vibha Krishnamurthy یک متخصص اطفال رشدی و بنیانگذار مرکز رشد Ummeed Child در بمبئی است. او 25 سال است که با کودکان معلول و خانواده های آنها کار می کند.