بیماری سلول داسی شکل یک اختلال ژنتیکی است که در آن گلبول‌های قرمز خون بیمار به شکل هلالی داسی شکل، سفت و چسبناک می‌شوند و در رگ‌های خونی مسدود می‌شوند. | اعتبار عکس: هندو
در حالی که به سختی دو هفته از سال مالی باقی مانده است، وزارت بهداشت یک درصد از هدف بلندپروازانه خود را برای اسکن یک میلیون نفر برای بیماری سلول داسی شکل در سال های 2022-23 تکمیل کرده است. این وزارتخانه به شدت از برنامه زمانبندی عقب مانده است و بر اساس داده های رسمی که توسط آنها در دسترس است، امسال کمی بیش از یک میلیون نفر را غربالگری کرده است. هندو از پورتال ماموریت ملی سلامت برای بیماری سلول داسی شکل.
بیماری سلول داسی شکل یک اختلال ژنتیکی است که در آن گلبول‌های قرمز خون بیمار به شکل هلالی داسی شکل، سفت و چسبناک می‌شوند و در رگ‌های خونی مسدود می‌شوند. ظرفیت این سلول ها برای حمل اکسیژن کاهش می یابد که منجر به درد طاقت فرسا و آسیب اندام در بیماران مبتلا می شود. یک پزشک شاغل در وزارتخانه توضیح داد: اگر یک مرد و یک زن حامل ویژگی بیماری سلول داسی شکل بچه دار شوند، 25 درصد احتمال دارد که نوزادشان به بیماری سلول داسی شکل مبتلا شود.
صورتجلسه جلسه هفتمین گروه هدایت ماموریت که توسط NHM برگزار شد نشان می دهد که هدف تعیین شده برای سال 2022-23 غربالگری یک کرور نفر بوده است. با این حال، تنها 1,05,954 نفر تا کنون غربالگری شده اند که از این تعداد 5959 نفر یا 5.62 درصد از افراد غربالگری شده دارای ویژگی های بیماری سلول داسی شکل هستند.
“از بین بردن بیماری تا سال 2047”
وزیر دارایی، نیرمالا سیتارامان، در سخنرانی بودجه سال 2023 خود گفت که هدف هند حذف کم خونی سلول داسی تا سال 2047 است. این بدان معناست که با تلاش های مستمر برای جلوگیری از عود، میزان بروز این بیماری به سطح مشخصی کاهش می یابد. دستیابی به این هدف شامل غربالگری حداقل هفت کرور از افراد زیر 40 سال در چند مرحله تا سال 2025-26 است. بودجه 542 کرور روپیه توسط NHM برای این تمرین عظیم پیشنهاد شده است.
اکنون وزارت بهداشت به ایالات متحده نامه نوشته و اهداف غربالگری آزمایشی دولتی را برای تکمیل به موقع تمرین تعیین کرده است. در حالی که تقریباً 15 میلیون بیمار با بیماری سلول داسی شکل زندگی می کنند، هنوز توسط سیستم غربالگری شناسایی نشده اند. این وزارتخانه مشاهده کرده است که چالش در دسترس نبودن داده ها بسیار بزرگ است.
این چالش در جلسه ای بین وزارتخانه ای که ماه گذشته بین وزارت بهداشت و رفاه خانواده، وزارت امور قبایل، شورای تحقیقات پزشکی هند و سایر ذینفعان برگزار شد، مطرح شد.
ثبت مرکزی
ترس از سر خوردن تعداد زیادی از این بیماران از شکاف ها واقعی است. این بدان معناست که دسترسی آنها به تشخیص و درمان کمیاب است. اکنون وزارت بهداشت در حال تلاش برای ایجاد و نگهداری یک رجیستری مرکزی برای همه افراد غربال شده است. این اولین رجیستری خواهد بود که در سطح مرکزی نگهداری می شود. یکی از مقامات ارشد وزارت کشور گفت: «در حال حاضر، داده های بیماران سلول داسی شکل از ایالات مختلف تکه تکه و پراکنده است. هندو. این وزارتخانه اکنون یک پورتال و یک برنامه برای ضبط داده های غربالگری ایجاد کرده است.
در جلسه بین‌وزارتی به این نکته اشاره شد که یک گروه اولویت برای غربالگری فوری زنان باردار هستند. یک مقام ارشد گفت: “در دراز مدت، غربالگری جمعیت هدف نوجوانان مجرد بین 10 تا 25 سال انجام خواهد شد.”
واکسن برای نوزادان
برای کسانی که با این بیماری متولد شده اند، وزارتخانه نشان داده است که انجام واکسیناسیون پنوموکوک برای نوزادان حیاتی است. این مقام مسئول تصریح کرد: در حال حاضر واکسن پنوموکوک در برنامه همگانی ایمن سازی گنجانده نشده است، اما برای متولدین بیماری سلول داسی شکل ضروری است، زیرا این کودکان دارای ایمنی پایین و مستعد ابتلا به عفونت هستند.
غربالگری منظم و به موقع جمعیت مهم است زیرا در یک آزمایش غربالگری قبلی بیش از 1.13 کرور نفر در سال 2016، که به طور جداگانه توسط وزارت امور قبایل انجام شد، تا 9،49،057 (8.75٪) برای صفت سلول داسی شکل مثبت شد. . تا 47311 نفر از این افراد به بیماری سلول داسی شکل کامل مبتلا شدند. این مقام مسئول تصریح کرد: میانگین طول عمر افرادی که به بیماری سلول داسی شکل مبتلا می شوند 30 سال کمتر از حد معمول است.
در نتیجه، واکسینه کردن نوزادان و همچنین ارائه به موقع درمان دارویی به بیماران، با استفاده از هیدروکسی اوره که به تسکین درد کمک می کند، مهم است. زمانی که بیماران به بیماری سلول داسی شکل مبتلا شوند، در حال حاضر هیچ درمان قطعی وجود ندارد. ما فقط می توانیم بیمار را تحت درمان نگهدارنده قرار دهیم. از این رو راه حل ایجاد آگاهی در بین حاملان سلول داسی شکل خواهد بود تا از ازدواج با فرد دیگری که دارای این صفت است خودداری کنند.