عکس فایلی از بانک مغز نیمهنس.
خانواده یک بیمار مبتلا به بیماری هانتینگتون (HD)، یک اختلال ارثی نادر که باعث تخریب پیشرونده عصبی می شود، هفته گذشته مغز او را برای تحقیق به NIMHANS اهدا کردند. پزشکان گفتند این اولین اهدای مغز در NIMHANS به یک بیمار مبتلا به HD است.
این بیماری با شروع بزرگسالی به مناطقی از مغز که به کنترل حرکات ارادی (عمدی) کمک می کند و همچنین مناطق دیگر حمله می کند. افرادی که با HD زندگی می کنند، حرکات غیرقابل کنترلی شبیه رقص (کره آ) و حالت های بدن غیرعادی و همچنین مشکلاتی در رفتار، احساسات، تفکر و شخصیت دارند.
خانواده بیمار متوفی میناکشی گفتند که زندگی برای او که یک کارمند بانک بود، تا زمانی که در ژوئن 2010 تشخیص بالینی HD مشخص شد، زندگی عادی بود. بازنشستگی داوطلبانه بگیرید این پس از خدمت به بانک برای نزدیک به 30 سال بود. این بر وضعیت روانی او تأثیر گذاشت و سلامت او رو به وخامت گذاشت.»
او در یکی از بازدیدهای بعدی خود از نیمهانس، تمایل خود را برای اهدای مغز خود برای تحقیق ابراز کرد. ما مغز او را برای احترام به خواسته‌اش اهدا کردیم.»
شیوع
Sanjeev Jain، استاد بازنشسته NIMHANS، گفت که شیوع HD در هر لک جمعیت چهار تا شش است. این یک بیماری ارثی است و بدترین قسمت این است که اگر یکی از والدین نسخه‌ای از ژن معیوب HD را داشته باشد، احتمال انتقال آن به کودکان 50 درصد است. معمولاً افراد 30 و 40 ساله خود را درست زمانی که در حرفه خود قرار گرفته اند و زندگی خانوادگی خود را شروع کرده اند، برخورد می کند.
میرا پورشاتام، مدیر ارشد علمی آزمایشگاه ژنتیک مولکولی در NIMHANS، گفت که اولین اهدای مغز به یک بیمار HD شروع خوبی است. او گفت: «مطالعه تغییراتی که در مغز بیمار مبتلا به این بیماری وجود دارد و تفاوت آن با مغز عادی به عنوان یک فرد در آن سن بسیار مهم است.
ما یک بانک مغز در NIMHANS داریم و بافت مغز از اختلالات مختلف ذخیره می‌شود، موارد تصادفی که برای انجام تحقیقات در دسترس هر کسی قرار می‌گیرد. دکتر Purshottam گفت: در حالی که ما نمی‌توانیم هیچ تحقیقی با بافت تنها یک مغز HD انجام دهیم، این اهدا به سایر بیماران کمک می‌کند تا اهمیت تحقیق را درک کنند.
Suvarna Alladi، پروفسور نورولوژی در NIMHANS، گفت: «حتی در حال حاضر، تحقیقاتی مانند اسکن به اندازه کافی پیشرفته نیست تا بدانیم در مغز یک فرد چه اتفاقی می افتد. بیماران HD یک وخامت پیشرونده دارند و در حال حاضر درمانی وجود ندارد. او گفت که نیاز به تحقیق برای یافتن درمانی برای این بیماری وجود دارد و به همین دلیل است که این اهدای مغز ارزشمند است.
طبقه بندی نشده به عنوان “نادر”
نیکیل راتنا که نایب رئیس HDSI است، با تاکید بر اینکه دولت باید HD را به عنوان یک بیماری نادر بشناسد، گفت: «مراقبان بار سنگینی بر دوش دارند. از آنجایی که چنین بیمارانی در مرحله پایانی به مراقبت های چند رشته ای و مراقبت های تسکینی نیاز خواهند داشت، باید مانند کشورهای غربی امکانات مراقبت تسکینی با پزشکان چند رشته ای زیر یک چتر واحد در دسترس قرار گیرد.
Venkateshwara Rao Kaushik، که همسرش مبتلا به HD است، گفت که دولت باید بیماران HD را تحت طرح بهداشتی Ayushman Bharat Arogya Karnataka تحت پوشش قرار دهد.
با اذعان به این مسائل، کمیسر بهداشت ایالتی Randeep D. گفت هنوز چالش در تعیین آن به عنوان یک بیماری نادر وجود دارد. اخیراً جلسه ای در سطح عالی توسط وزارت بهداشت و رفاه خانواده اتحادیه برگزار شد و ما هنوز از نتیجه آن مطمئن نیستیم. وی افزود: اگر مجوزهایی از سوی وزارت اتحادیه وجود داشته باشد، دولت می تواند مسئولیت را بر عهده بگیرد.