اخیراً یکی از دوستان دیوانه وار به من پیامک فرستاد تا نظر پزشک را در مورد مشکلی که با آن روبرو شده بود بپرسم. او درباره یکی از بستگانش که اخیراً به سرطان مبتلا شده بود به من گفت. اعضای خانواده آنها بدون اطلاع بیمار درمان خود را آغاز کردند. بیمار هنگام دریافت اولین دوز شیمی درمانی غش کرد و مجبور شد در بخش بستری شود. آنها که پس از اطلاع از تشخیص او از سایر بیماران بستری شده در آنجا شوکه شده بودند، تصمیم گرفتند مراقبت های بیشتر را متوقف کنند.
دوست من می خواست بداند که آیا مخفی کردن تشخیص سرطان و شروع درمان بدون رضایت بیمار اخلاقی و قانونی است؟
به گفته دکتر جنیفر جبا، مشاور طب تسکینی در کالج پزشکی مسیحی (CMC)، ولور، این وضعیت در واقع رایج است. اکثر بستگان بیماران او درخواست می کنند که او تشخیص را برای بیمار فاش نکند. در اصطلاح پزشکی به آن تبانی گفته می شود: به موجب آن بستگان از پزشکان درخواست می کنند تبانی کردن با آنها و پنهان کردن اطلاعات از بیمار.
در کشورهای غربی، مفهوم استقلال بیمار حکم می کند که یک پزشک باید اطلاعات مربوط به تشخیص و گزینه های درمانی در دسترس را به هر بیمار ارائه دهد. این به بیمار اجازه می دهد تا تصمیمات درمانی آگاهانه را اتخاذ کند. اما کشورهای جنوب و جنوب شرق آسیا از جمله چین و هند این کار را انجام می دهند استقلال جمعی: جایی که خانواده بیمار نقشی حیاتی در تصمیم گیری های درمانی دارند.
دکتر دیرج ک.، روانپزشک ارشد در CMC Vellore، گفت: “بستگان با نیت خیر برای بیمار درخواست تبانی می کنند.” “هدف اولیه آنها در این سناریوها محافظت از بیمار در برابر حقیقت و احساس ناامیدی است.”
به گفته وی، نزدیکان پیش‌بینی می‌کنند که بیمار برای کنار آمدن با اطلاعات با مشکل مواجه شود، نگران باشد و حتی گاهی از درمان اجتناب کند. «برخی از بستگان نیز نگران توانایی خود در ارائه آرامش به بیمار در این سناریوها هستند [and] همچنین ممکن است این کار را به دلیل این تصور گسترده در عموم انجام دهد که تشخیص سرطان کیفیت زندگی پایین و اغلب مرگ را به همراه دارد. اما سرطان این روزها حکم اعدام سابق نیست.
با این حال، مطالعات در بسیاری از مراکز مراقبت از سرطان، از جمله در کشورهای آسیای جنوب شرقی، نشان داده است که اکثر بیماران مایلند تشخیص خود را بدانند. بر اساس این مطالعات، هم پزشکان و هم بستگان به طور منظم تمایل بیماران برای یادگیری تشخیص خود را تا حد زیادی دست کم می گیرند. بسیاری از کسانی که در تاریکی نگه داشته می‌شدند نیز می‌توانستند به تنهایی حدس بزنند – در فرآیندی که آنها آن را دردناک و تضعیف‌کننده توصیف کردند.
به گفته دکتر آرناب موکرجی، روان شناس در مرکز پزشکی تاتا، کلکته، بیمارانی که تشخیص خود را نمی دانند، روزگار سخت تری دارند. آنها انتظار دارند با درمان احساس بهتری داشته باشند و وقتی این کار را نمی کنند ناامید می شوند. سپس آنها به آرامی اعتماد خود را به تیم درمان و روند از دست می دهند.
اگر واقعاً امید به زندگی ضعیفی داشته باشند، چند روز آخر زندگی خود را صرف تلاش برای کشف آنچه در حال رخ دادن است می‌گذرانند نه اینکه به دنبال مراقبت و حمایتی باشند که می‌تواند به آنها کمک کند. دانستن تشخیص و نتیجه بیماری به بیماران نیز می‌دهد. فرصتی برای برنامه ریزی برای کارهایی که در روزهای خود انجام خواهند داد: ملاقات با مردم، گره زدن به پایان، طلب بخشش (یا بخشیدن) – همه به مرگی مسالمت آمیز و با عزت منجر می شود.
حداقل شواهد علمی واضح است: افشای تشخیص برای بیماران تأثیر منفی بر کیفیت زندگی بیماران ندارد و حتی ممکن است با نتایج بهتر بیماری همراه باشد.
البته انتشار اخبار بد آسان نیست. پزشکان از تکنیک هایی مانند SPIKES (مخفف «تنظیم، ادراک، دعوت، دانش، همدلی، و خلاصه») برای به اشتراک گذاشتن اخبار بد با بیماران خود استفاده می کنند. با این حال، بستگان و اطرافیان بیمار ممکن است مهارت های لازم را نداشته باشند. ارائه اطلاعات به بیمار به گونه ای که او دوست داشته باشد و درک کند بسیار مهم است.
دکتر جی وی پونیتا، مشاور پزشکی داخلی در بیمارستان آپولو، تریشی، اغلب هنگام صحبت با بستگان بیماران از استعاره استفاده می کند تا اهمیت آشکارسازی تشخیص را توضیح دهد. او آشکار نکردن آن را با بردن فردی که از ارتفاع می ترسد، با چشمان بسته به بالای یک آسانسور بسیار مرتفع مقایسه می کند.
او گفت: “دروغ گفتن به شخصی در آسانسور، و گفتن اینکه روی زمین ایستاده است، فقط باعث شک و تردید آنها می شود، زیرا به احتمال زیاد می توانند احساس کنند که چیزی اشتباه است.” “فرد دیر یا زود با مشاهده علائمی مانند طغیان های عاطفی بستگان یا درخواست برای صحبت با پزشکان به تنهایی، دیر یا زود به حقیقت پی خواهد برد. این باعث می‌شود که بسیاری از آنچه پزشکان و بستگان به آنها گفته‌اند باور نکنند.»
بیماران اغلب ترجیح می دهند تشخیص را بدانند همراه با اعضای خانواده آنها، نه پس از آن که قبلاً به خانواده گفته شده باشد. آنها همچنین انتظار دارند که نوعی امید به آنها ارائه شود و همه گزینه های درمانی برای آنها توضیح داده شود. با این حال، ممکن است زیرمجموعه کوچکی از بیماران وجود داشته باشند که نمی خواهند تشخیص خود را بدانند. بنابراین بسیار مهم است که ابتدا با یک بیمار – اگر مایل به دانستن آن هستند – بررسی کنید و سپس راهی برای انتقال اطلاعات پیدا کنید.
قانون اساسی هند به بیماران استقلال قانونی می دهد تا در مورد درمان خود تصمیم بگیرند. پزشکی که بیمار را بدون رضایت معتبر معالجه می کند، مسئولیت کیفری دارد. با این حال، طبق اطلاعات نویسندگان، تاکنون هیچ موردی از متهم شدن یک پزشک به این روش در هند گزارش نشده است. در حوزه اخلاق پزشکی، پزشک وظیفه دارد بیمار را از تشخیص بیماری آگاه کند و حمایت های لازم را انجام دهد.
بنابراین، پزشکان باید بر اساس ارزیابی خود از بیمار، تشخیص را با همدلی آشکار کنند و تا حد امکان آنها را در تصمیم گیری مشارکت دهند.
دکتر کریستینز راتنا کیروبا علاقه زیادی به اخلاق پزشکی و حمایت از بیمار دارد و در حال حاضر در کالج پزشکی مسیحی، ولور، دکترای پزشکی عمومی را انجام می دهد.
دکتر پارت شارما یک انکولوژیست پیشگیرانه و حمایتی مشتاق است که در حال حاضر در حال انجام دکترای پزشکی در جامعه پزشکی از کالج پزشکی آزاد مولانا، دهلی است و بنیانگذار Nivarana، یک پلتفرم دیجیتال اطلاعات سلامت عمومی است.