فایل. | اعتبار عکس: سوشیل کومار ورما
دادگاه عالی دهلی به دلیل عدم رعایت دستور خود مبنی بر آزادسازی 5 کرور روپیه برای کودکانی که از بیماری های نادر رنج می برند، دستور حضور دبیر وزارت بهداشت اتحادیه در مقابل خود را صادر کرده است.
قاضی پراتیبا سینگ با بیان اینکه نمی تواند چشم خود را بر وضعیت پزشکی 40 کودک مبتلا به بیماری های نادر ببندد، گفت که اثربخشی داروهایی که قبلاً برای چنین کودکانی تجویز شده بود، در صورت ادامه ندادن دوزهای بیشتر، به طور کامل از بین خواهد رفت.
قاضی از این مقام خواست تا در روز 10 مه در دادگاه حضور داشته باشد تا بررسی کند که آیا اخطار توهین باید صادر شود یا خیر. این دستور در مورد دسته ای از دادخواست های مربوط به درمان بیماری های نادر صادر شد.
«دبیر، وزارت بهداشت و رفاه خانواده در تاریخ بعدی جلسه رسیدگی فیزیکی در دادگاه حضور خواهند داشت. در تاریخ بعدی، دادگاه بررسی خواهد کرد که آیا اخطار تحقیر در این موارد باید صادر شود یا خیر. در تاریخ 10 می 2023، دادگاه عالی در 3 مه دستور داد.
قاضی سینگ در این دسته از پرونده ها گفت که دادگاه با “وضعیت شدیدی مواجه است که در آن تقریباً 40 کودک که در دادگاه حضور دارند، در صورتی که بودجه بیشتری برای درمان آنها تخصیص داده نشود، احتمالاً دچار آسیب جسمی و روحی و وخامت وضعیت سلامتی خواهند شد.”
درخواست کنندگان کودکانی هستند که از چندین بیماری نادر از جمله دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) و موکوپلی ساکاریدوز II یا MPS II (سندرم هانتر) رنج می برند. آنها به دنبال راهنمایی به مرکز برای ارائه “درمان بدون وقفه و رایگان” برای آنها هستند زیرا درمان این بیماری ها بسیار گران است.
قاضی خاطرنشان کرد که بر اساس دستورات خود در 23 مارس 2021 و 30 ژانویه 2023، در واقع مقدار زیادی بودجه برای بیماری های نادر اختصاص داده شده است. با این حال، بودجه ها تمام شد و مبالغ منتشر نشد. دیوان عالی کشور خاطرنشان کرد: دستورات مکرر این دیوان مبنی بر آزادی مبالغ بیشتر مورد موافقت وزارتخانه قرار نگرفته است.
طبق سوگندنامه ثبت شده توسط وزارت بهداشت و رفاه خانواده، در سال 19-2018، تخصیص جزء بیماری‌های نادر در مرحله برآورد تجدیدنظر شده (RE) 7.50 کرور بوده است. اما در آن سال هیچ هزینه ای انجام نشد.
در سال 2019-2019، تخصیص برای بیماری‌های نادر در مرحله برآورد بودجه (BE) 100 کرور و در مرحله RE 25 کرور بود، اما هزینه واقعی فقط 1.30 کرور بود. در سال‌های 2020-21، تخصیص بیماری‌های نادر در مرحله BE 77.32 کرور و در RE 10 کرور بود، اما هزینه‌ها 5.90 کرور بود.
دیوان عالی گفت: بررسی سوگندنامه وزارت نشان می‌دهد که بودجه تقریباً 193 کرور روپیه است و افزود: «اسفنامه مذکور همچنین نشان می‌دهد که برخلاف بودجه سپری شده، تنها مبلغی بالغ بر 7 کرور روپیه بین این دو هزینه شده است. 2018 تا 2021».
دادگاه عالی همچنین خاطرنشان کرد که در حالی که درمان برای چندین کودک پس از آزادسازی مبلغ اولیه 50 لک تحت سیاست ملی بیماری‌های نادر آغاز شده است، این مبلغ هنوز برای برخی دیگر از کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر آزاد نشده است. دستور داد که همین یک هفته اکران شود.
قاضی سینگ دستور داد: «در عین حال، سفارش تهیه دارو برای این کودکان باید توسط AIIMS به تأمین‌کننده ارسال شود تا در زمان دریافت وجوه، داروها نیز دریافت شوند و درمان فوراً آغاز شود».
دادگاه دستور داد که تمام کودکانی که این داروها را دریافت کرده اند، از نظر جسمی مورد ارزیابی قرار گیرند و “گزارش وضعیت پزشکی آنها باید تا تاریخ جلسه بعدی در 10 مه ثبت شود.”