بخشی از شرکت کنندگان رویداد Racefor7 که برای ایجاد آگاهی عمومی در مورد بیماری های نادر در میسورو در 25 فوریه 2024 برگزار شد. اعتبار عکس: MA Sriram
ده‌ها داوطلب در رویداد “Racefor7” که روز یکشنبه برای ایجاد آگاهی عمومی در مورد بیماری‌های نادری که تنها در هند 70 میلیون نفر را مبتلا کرده است، شرکت کردند.
با ابتکار سازمان بیماری‌های نادر هند (ORDI)، برگزارکنندگان گفتند که اگرچه بیماری‌های نادر نامیده می‌شوند، اما با توجه به سطح جمعیت و عوامل ژنتیکی، این تعداد در هند بالاست. در حالی که گفته می شود در سراسر جهان نزدیک به 350 میلیون نفر به بیماری های نادر مبتلا هستند، حدود 70 میلیون نفر تنها در هند هستند.
اگرچه 7000 بیماری وجود دارد که به عنوان نادر طبقه بندی می شوند، به گفته متخصصان پزشکی شرکت کننده در این رویداد، داروها فقط برای تعداد کمی در دسترس بود. گفتند در مواردی که موجود بود، هزینه آن زیاد بود. از این رو منطقی بود که از حکم پیشگیری بهتر از درمان پیروی کنیم و Racefor7 تلاشی برای ایجاد آگاهی عمومی در مورد آنها بود.
مسابقه ORDI’s Racefor7 در 15 شهر در سراسر هند برگزار شد و در میسورو از دروازه بالاراما کاخ پرچم گذاری شد. چند تن از پزشکانی که قبل از لغو مسابقه صحبت کردند، گفتند که بیماری‌های نادر به یک موضوع بهداشت عمومی و نگرانی تبدیل شده‌اند و از این رو دیگر نمی‌توان در مورد آن سکوت کرد و در عوض باید کاری برای آن انجام داد که اولین مورد این بود. برای ایجاد آگاهی
به گفته متخصصان پزشکی، این مهم است زیرا به تشخیص زودهنگام و جلوگیری از تشدید آن کمک می کند. علاوه بر این، تلاشی برای گرد هم آوردن پزشکان، بیماران و مراقبان آنها در تلاش برای ارتباط با یکدیگر و توانمندسازی بیماران از طریق اطلاعات و منابع است.