دو توضیح برای چگونگی مرگ رشما (نام تغییر کرده) وجود دارد. در یکی، او یک آمار بیماری است. یک مادر 30 ساله که روی سنگفرش جیپور زندگی می کرد، بر اثر ابتلا به سل درگذشت. باکتری ها در ریه های او مستقر شدند، ایمنی ضعیف شد، داروها شکست خوردند.
را دیگر داستان آنقدر خطی یا منطقی نیست. خانواده رشما که با تأخیر تشخیص داده شد او را بیرون کردند. او در خیابان ها، بین آفتاب خفه کننده تابستان و سرمای شدید شب، با بیماری و فقر مبارزه کرد. با این حال، فقدان درمان مناسب، و حداقل غذا، به پاتوژن سل اجازه داد تا از دفاع ایمنی خود فرار کند.
داستان رشما – به عنوان یک زن و به عنوان یک فرد بدون سرپناه – منحصر به فرد نیست. یک مطالعه جدید که توسط دکتر آمیت سنگوپتا در زمینه حقوق سلامت (ASFHR) پشتیبانی می‌شود، لنز جنسیتی یک بیماری بالینی را به تصویر می‌کشد و آمار مرگ و میر سخت را به چالش می‌کشد. علاوه بر ناامنی اقتصادی، هنجارهای مردسالارانه تصمیم می‌گرفت که آیا سرفه رشما دقیقاً تشخیص داده می‌شود، چه زمانی به یک مرکز بهداشتی می‌رسد، چند بار رژیم دارویی شش ماهه را دنبال می‌کند و آیا او به عفونت‌های سل مقاوم به دارو ادامه می‌دهد یا خیر. کارشناسان پیشنهاد می‌کنند که انگ و انزوا باعث چروک بیشتر دسترسی زنان به مراقبت در یک سیستم با افرادی می‌شود که فاقد اختیار نهادی یا استقلال هستند.
شکاف داده ها
نظرسنجی اخیر نشان داد که چگونه این چرخه نابرابری انجام می شود و 17 مورد از افراد بی خانمان مبتلا به سل در جیپور را مستند می کند. شلوغی و شرایط غیربهداشتی انتقال سل را تسریع کرد. سوءتغذیه و ضعف ایمنی بیشتر خطر ابتلا به سل را افزایش می دهد. عفونت همزمان HIV، اعتیاد به الکل، استعمال دخانیات و جویدن تنباکو نیز عفونت سل را بدتر کرده است. فقدان سرپناه دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی را پیچیده‌تر می‌کند – افراد بی‌خانمان با احتمال کمتری تشخیص و درمان به موقع را دریافت می‌کنند و به نوبه خود احتمال بیشتری برای ابتلا به گونه‌های مقاوم به دارو از این بیماری دارند.
این مطالعه تأثیر آشکاری بر زنانی مانند رشما نشان داد که هم برای جامعه و هم برای سیستم پزشکی احساس می‌کنند که دیده نمی‌شوند. بر اساس گزارش سازمان جهانی بهداشت جهانی سل در سال جاری، هند در سال 2022 بیشترین موارد سل در جهان را به خود اختصاص داده است. برآوردهای محلی نشان می‌دهد که وقوع کلی سل در میان جمعیت بی‌خانمان حدود 85 مورد در هر 1000 نفر جمعیت بوده است.
بی خانمانی و انگ اجتماعی به انزوا، مبارزه ذهنی و به حاشیه رانده شدن او کمک کرد.»
Anupama Srinivasan، دستیار مدیر REACH، توضیح می دهد که تجارب زنان اغلب در یک نقطه کور ظاهر می شود. ما هنوز اطلاعات کافی در مورد تجربیات خاص افراد بی خانمان مبتلا به سل نداریم… زنان بی خانمان یک قدم فراتر از آن هستند.
خانم سرینیواسان می‌گوید در نظرسنجی‌های ملی بزرگ‌تر، مردان بیشتر از زنان مطلع می‌شوند و این باعث می‌شود که سل یک «بیماری مردانه» باشد. با این حال، «این فقط اعدادی نیستند که باید روی آنها تمرکز کنیم. این خود تجربه مراقبت های بهداشتی است.» او توضیح می دهد که سل یک بیماری نابرابری است، جایی که رفتارهای سلامتی زنان و پایبندی به درمان ها به شدت به حمایت اجتماعی در دسترس آنها بستگی دارد.
دسترسی محدود به تغذیه، حمایت مالی
هند نیکشای پوشان یوجانا (NKY)، که در سال 2018 در برنامه ملی سل ادغام شده است، یک انگیزه نقدی ماهیانه 500 روپیه از طریق انتقال مستقیم سود (DBT) را وعده می دهد. هند یک برنامه حمایت تغذیه ای دیگر را در سال 2022 راه اندازی کرد. نیکشای میترا که سبدهای غذایی به ارزش 700 روپیه ارائه می دهد. زیر این، بیماران می توانند برای دسترسی به اطلاعات یا ارتباط با پزشکان در یک پورتال مبتنی بر وب ثبت نام کنند.
با این حال، کارشناسان پیشنهاد می‌کنند که زنان بی‌خانمان برای پیمایش این نقشه مراقبت از سل تلاش می‌کنند. در این نقشه، اصرار بر کارت شناسایی و حساب های بانکی، موانعی را ایجاد می کند.
دکتر Sugata Mukhopadhyay از سازمان غیردولتی Humana India می گوید که اکثر زنان بدون سرپناه فاقد مدارک برای اثبات هویت هستند، حساب بانکی ندارند و از خدمات دیجیتالی قطع شده اند. از آنجایی که اکثر بی‌خانمان‌ها از کشورهای همسایه مهاجرت می‌کنند، «نرخ بی‌سوادی بسیار بالاست، و بیشتر برای زنان» که در نهایت به عنوان نیروی کار قراردادی در کلبه‌ها کار می‌کنند. او پیشنهاد می‌کند که فقدان اقامتگاه دائمی و در نتیجه اثبات هویت، برای دسترسی به خدمات تغذیه مشکل دارند.
حساب‌های بانکی به‌عنوان یک رسانه ترجیحی برای حمایت مالی به مانع دیگری تبدیل می‌شوند. برای اولین بار، چالش‌های عملیاتی در سیستم وجود دارد: طبق یک مطالعه در سال 2021، مردم در تلاش هستند تا کارت‌های Aadhaar خود را با حساب‌های بانکی مرتبط کنند، اکثر حساب‌ها غیرفعال هستند، دیگران بانکداری آنلاین نداشتند. . یک مطالعه نشان داد در میان افرادی که موفق به تهیه شناسنامه و افتتاح حساب های بانکی می شوند، تنها 66 درصد از ذینفعان تحت NPY حداقل یک ماه پرداخت در سال 2022 دریافت کردند.
مطالعات نشان می‌دهد که وقتی و اگر زنان حساب‌های فردی داشته باشند، هنجارهای مردسالارانه استقلال زنان بر درآمد خود را به خطر می‌اندازد. در دهلی، سازمان غیردولتی Humana مشاهده کرد که عادات رفتاری مرتبط با فقر، مانند اعتیاد به الکل، به این معنی است که شوهران از پول زن برای الکل یا مواد مخدر استفاده می کنند.
در موارد دیگر، پولی که به زنان داده می شد صرف خرید غذا برای آنها می شد کل آقای مخوپادهای می‌گوید: «توجه ویژه‌ای به تأمین نیازهای تغذیه‌ای زنان ندارند. منابع وزارت بهداشت در سال 2019 گفتند که غذا در مراقبت از سل حیاتی است: حداقل 55 درصد موارد جدید سل در هند به دلیل تغذیه نامناسب در سال 2019 است. در مقابل، حمایت منظم تغذیه ای از فرد و خانواده می تواند منجر به 39 بیماری سل شود. با توجه به کارآزمایی شاخص RATIONS که در سال 2017 منتشر شد، 48 درصد کاهش در بیماری سل را نشان داد لانست به تازگی
«اغلب بیشتر غذا توسط اعضای مرد، بزرگان و کودکان مصرف می شود. تقریباً چیزی برای زنان باقی نمانده است.»
رسیدن به نقطه تشخیص، مراقبت
تشخیص سل به دلایل متعددی چالش برانگیز است، یکی علائم اولیه مبهم آن است. سرفه های مکرر، تب یا کم اشتهایی – نشانه های اولیه بیماری – اغلب واقعیت های روزمره برای افرادی است که در فقر زندگی می کنند یا به تغذیه خوب دسترسی ندارند. کارشناسان پیشنهاد می‌کنند که برای زنی که در خیابان زندگی می‌کند و خانواده‌ای ندارد، «احتمال بسیار زیاد» است که ممکن است به نقطه تشخیص نرسد. علاوه بر این، گزارشی در سال 2018 نشان می‌دهد که از روزی که فرد شروع به سرفه می‌کند تا روزی که سل تایید می‌شود، سفر برای زنان در مقایسه با مردان طولانی‌تر، دیرتر و سخت‌تر است. یک مطالعه در سال 2023 در PLOS One نشان داد که هر سال یک سوم موارد سل در هند تشخیص داده نمی شود، شکافی که «در میان بیماران زن بارزتر است». زنان همچنین ممکن است به دلیل عدم آگاهی و انگ مرتبط با این بیماری، درخواست کمک را به تأخیر بیندازند، همانطور که در مورد رشما بود.
تشخیص سل نیز طولانی است و به ندرت پاسخ فوری را می دهد. بیماران مشکوک ملزم به دادن نمونه خلط (مخلوطی از بزاق و مخاط از دستگاه تنفسی) و/یا عکسبرداری با اشعه ایکس هستند. بدون مشاوره و حفظ حریم خصوصی، زنان ممکن است در بیرون آوردن خلط در یک محیط عمومی احساس «ممانعت» و «خجالتی» کنند، بنابراین بر کیفیت نمونه و نتایج بعدی تأثیر می‌گذارد. کارشناسان کارایی میکروسکوپ خلط را در تشخیص سل خارج ریوی (عفونتی که اندام‌های دیگری غیر از ریه‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد) که در بین زنان شایع‌تر است، نشان داده‌اند. این روند طولانی و مراجعات مکرر ممکن است برای زنانی که ممکن است سرفه خود را به عنوان یک پیامد طبیعی مثلاً زندگی در جاده های آلوده جیپور تعبیر کنند، غیر ضروری به نظر برسد.
از سال 2017، برنامه ملی سل اقدام به یافتن موارد فعال (ACF) در خارج از محیط های مراقبت های بهداشتی در میان جمعیت های پرخطر کرده است. با این حال، اولین گزارش در مورد قدرت یافتن مورد فعال نشان داد که کیفیت این فرآیند “در سطح ملی کمتر از حد مطلوب” است: در سطح ملی، 9.3٪ از جمعیت غربالگری شدند، فقط 1٪ از غربالگری ها مورد آزمایش قرار گرفتند و 3.7٪ از افراد مورد آزمایش تشخیص داده شد.
این روند تبدیل به یک مجازات می شود که بیش از یک بار برای تشخیص و چندین بار برای داروها در طول رژیم شش ماهه برمی گردد. تا قبل از کووید-19، بیشتر مراکز به مدت یک هفته دارو می دادند، راهی برای بازگشت مردم و نظارت بر پایبندی و عوارض جانبی. زنان در حال حاضر با چالش های مالی و تحرکی در جستجوی مراقبت های بهداشتی روبرو هستند. به گفته یک متخصص، برای افرادی که در خیابان ها زندگی می کنند و در یک شهر حرکت می کنند، احتمال اینکه همیشه بتوانند برای جمع آوری دارو به همان داروخانه بازگردند کم است. نظرسنجی Humana همچنین نشان داد که سواد درمانی و کیفیت مشاوره برای زنان بی‌خانمان در مقایسه با سایر گروه‌ها پایین‌تر است – آنها احتمالاً پس از شروع احساس بهتر داروها را کنار می‌گذارند.
کمبود داروهای ضد سل یا موجودی انبار، زنان بی خانمان و سایر گروه های آسیب پذیر را از بازگشت باز می دارد.
همچنین بخوانید | تحقیقات نشان می دهد هند می تواند درمان سل را کوتاه کند
مبارزه با ننگ
سازمان‌های جامعه مدنی به یک پارادوکس از دانش پی می‌برند: آگاهی در مورد سل هنوز در میان جمعیت‌های بی‌خانمان کم است، اما انگ قوی است. در نتیجه بسیاری از آنها درمان را رد کردند یا رد کردند. یک گزارش Humana اشاره کرد که “ناپدید شدن ناگهانی بیماران سل تازه تشخیص داده شده” وجود داشت که نمی توانستند شروع به درمان کنند. برای زنان بی‌خانمان، علاوه بر ترس از دست دادن کار مزد روزانه، خطر طرد اجتماعی و رها شدن از سوی خانواده‌ها و بستگان – سیستم‌های حمایتی که برای دسترسی به درمان برای آنها ضروری است، وجود دارد.
کارشناسان خاطرنشان می کنند که انگ و شکاف های آگاهی اغلب زنان را از جستجوی به موقع مراقبت باز می دارد. مطالعه ASFHR اجرای شبکه‌های بهداشتی همتا و گسترش پوشش کلینیک‌های سیار عصرگاهی را که به زنان دسترسی دارد – به جای منتظر ماندن برای رسیدن زنان به مراکز بهداشتی توصیه کرد. ون های سیار، در بخش هایی مانند دهلی و جیپور، مجهز به متخصصان پزشکی و تجهیزاتی برای ارائه تشخیص و دارو در محل هستند. با این حال، “رضایت آگاهانه، حریم خصوصی و محرمانه بودن مهم هستند [considerations]” پیشنهاد می کند خانم سرینیواسان. یک زن بی خانمان ممکن است احساس راحتی نداشته باشد که خلط خود را بدهد یا در یک کلینیک سیار تحت اشعه ایکس قرار گیرد. «تقویت اینها [factors] ممکن است اعتماد زنان را به نظام سلامت افزایش دهد.»
ساخت اکوسیستم های مراقبت
گرفتن تجربیات زنان بی خانمان به معنای کندن لایه های یک بیماری اجتماعی و پزشکی و یافتن گروهی از نظر ساختاری رها شده است. اصلاح دوره مستلزم تغییر اساسی در نحوه رویکرد هند به حذف سل است. شما باید به نیازهای فردی، اجتماعی، اقتصادی، روانی و عاطفی نگاه کنید. آنچه سل به ما آموخت این است که فقط نگاه کردن به بالینی کافی نیست.» خانم سرینیواسان می گوید.
این مطالعه توصیه می کند که بی خانمانی و جنسیت در برنامه TB Mukht Bharat به رسمیت شناخته شود، و حقوق آنها برای مراقبت های بهداشتی، داروها و فناوری تحت طرح های دولت اتحادیه و ایالت به صورت قانونی در هم آمیخته شود.
اگر یک بیمار سل نیاز به X مقدار تلاش از نظر مشاوره و ردیابی داشته باشد، یک بیمار سل بی خانمان به 2X و یک بیمار سل زن بی خانمان به 4X نیاز خواهد داشت. یک معادله ریاضی عجیب، اما به این خلاصه می‌شود: «آیا حاضریم آن زمان و انرژی را سرمایه‌گذاری کنیم؟»
(این داستان بخشی از کمک هزینه تحصیلی دکتر آمیت سنگوپتا در مورد حقوق سلامت است. این نظرسنجی توسط هیمانت موهانپوریا در سال 2021 و در طول قرنطینه COVID-19 انجام شد.)